Duchenne: Het leven als een schaakspel

Duchenne: Het leven als een schaakspel

Levensboek, geschreven onder pseudoniem door de 22 jarige Freark. Hij probeert zo normaal mogelijk te leven met de ziekte van Duchenne, eenerfelijke ongeneeslijke vorm van spierdystrofie waarbij hart- en longspieren meedogenloos verzwakken door het gebrek aan één...
Over grenzen, observaties en verkenningen

Over grenzen, observaties en verkenningen

Dit boek bevat ervaringsverhalen en gedichten van iemand met een erfelijke spierziekte, de ziekte van Marie Charcot Tooth (HMSN). De verhalen en gedichten gaan echter over veel meer dan alleen de ervaringen met de fysieke beperking. In het voorwoord zegt de schrijver...
Koen

Koen

Over leven en overlijden Peter Gooijer, de vader van Koen, een jongen met een ongeneeslijke spierziekte beschrijft hoe zijn zoon uiteindelijk stierf met behulp van euthanasie. Aandoening Spierziekten Auteur Peter Gooijer ISBN 9789026943003 Jaar 1987 OCLC 64738683...
Mam, wordt er nog geschreven?

Mam, wordt er nog geschreven?

Cocks Jonker kreeg na vier miskramen op 4 februari 1956 dochter Els. Na de geboorte lijkt het erop dat er niets aan de hand is Els was een mooie baby, die weinig huilt, met blauwe ogen en een rond hoofdje. Maar na een aantal weken vielen een paar dingen op: Els wilde...
De invloed van gedachten

De invloed van gedachten

In 23 verhalen vertelt de auteur op 105 pagina s, die een progressieve spierziekte heeft, hoe ze haar leven heeft ingericht, wat ze tegenkomt en wat ze heeft bereikt. Ze gaat daarbij in op keuzes die ze maakte en hoe ze omgaat met de spierziekte. Duidelijk wordt de...