door Takis Tap | jul 7, 2021
Samenwerkingsverband van ongeveer 65 patientenorganisaties, de meeste gericht op zeldame en genetische aandoeningen. Bezoek hier de website Aandoening Aangeboren afwijkingen Medicijngebruik Zeldzame ziekten Perspectief Andere Gezondheidszorg Publicatie type...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Internet community opgericht door de ouders van Joas Laan ( die de zeldzame ziekte MSS (Marshall Smith Syndrom) heeft), met daaronder een patientenregister en uitgebreide wiki-documentatie. Bezoek hier de website Aandoening Aangeboren afwijkingen Groeistoornis...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Voor mensen met Noonan of CFC Syndroom Jubileumuitgave van de stichting Noonan Syndroom en CFC Syndroom ter ere van hun 10-jarig bestaan. Het boekje van 30 pagina s bevat acht portretten van personen met het Noonan of CFC-syndroom of hun familieleden en...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Ervaringsverhaal van de Britse Hayley Okines, een meisje van 14 jaar met de zeldzame erfelijke genetische ziekte Progeria. Door deze ziekte veroudert iemand zeer snel. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met Progeria sterven is 14 jaar. Hayley beschrijft in korte...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Over leven met een handicap Autobiografisch verhaal over de periode 1953- 1980 geschreven door Kees de Jager die geboren werd met de ziekte hemofilie en daardoor gehandicapt raakte. Hij beschrijft gebeurtenissen uit zijn jeugd en zijn leven als volwassen man. Met...
Recente reacties