Het syndroom van Ebel

Het syndroom van Ebel

De eindeloze tocht van een moeder naar een plek voor haar kind Egodocument over het syndroom van Ebel, een naam die Willemien en haar man zelf bedachten voor de ziekte van hun zoon Ebel, omdat de artsen er geen naam aan konden geven en er wel degelijk iets aan de hand...
Veer-krachtig

Veer-krachtig

Over leven met een chronische ziekte. Een persoonlijk document. Ervaringsverhaal van Tabitha Dietvorst over haar leven met een (nog) niet verklaarde aangeboren aandoening, wellicht veroorzaakt door doorbloedingproblemen van de organen, die o.a. maag-darmklachten...
Ook mannen hebben opvliegers

Ook mannen hebben opvliegers

Neuro-endocriene tumoren, een kanker in vele gedaantes Ook mannen hebben opvliegers is een informatief en fascinerend boek over NET, dat onder andere negen ervaringsverhalen van patienten bevat. NET staat voor neuro-endocriene tumoren, een zeldzaam tumortype met...
Dolgelukkig zijn wij

Dolgelukkig zijn wij

De zoon van Annemarie Haverkamp wordt geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. In Dolgelukkig zijn wij (2010) beschrijft Annemarie de emoties die zij in de periode na de geboorte van haar zoon doormaakt. In heldere eenvoudige zinnen laat Annemarie de lezer...
Als bloed niet meer stollen wil

Als bloed niet meer stollen wil

Ervaringen van kinderen met hemofilie Marjolein Peters en Ansje Veldhuizen vroegen 72 jongens met hemofilie en hun moeders naar wat het betekent om hemofilie te hebben. Een aantal van de jongens raakten besmet met het HIV virus. Aandoening Aids Hemofilie Zeldzame...