door Takis Tap | jul 7, 2021
Informatief boekje over de aard en de gevolgen van de ziekte van Marfan met enige korte verhaaltjes van ervaringsdeskundigen. Het syndroom van Marfan is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor....
door Takis Tap | jul 7, 2021
Ervaringsverhaal van Kim van den Enden die een zeldzame hersentumor kreeg. Deze werd pas na een lange periode van tobben en artsen raadplegen onderkend. Ondertussen bleek de vader van Kim longkanker te hebben met uitzaaiingen in het hoofd. Hij stierf. Kim beschrijft...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Het boek besteedt aandacht aan het vrij onbekende begrip ESM. De letters staan voor ernstige spraak- en taalmoeilijkheid. Een kleine groep kinderen heeft ernstig taalprobleem, een onzichtbare handicap die vaak onderschat en onbehandeld blijft. Verschillende...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Ervaringen met zeldzame aandoeningen Het boekje bevat vijf interviews met mensen met een zeldzame aandoening. Daarbij staat toegelicht wat de aandoening inhoudt en worden aanbevelingen geformuleerd om beleid te veranderen vanuit het patientenperspectief. Aandoening...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Dagboekfragmenten van Ursula Jonkvorst over de periode van 4 jaar waarin haar dochter Robin geboren werd met een hartafwijking en tal van andere afwijkingen en stierf. Op 4-jarige leeftijd ging zij naar Zomerland, de plek waarvan haar moeder hoopt dat zij er gelukkig...
Recente reacties