door Takis Tap | jul 7, 2021
Ashley Hegi over zijn leven met Progeria Aandoening Groeistoornis Medicijngebruik Zeldzame ziekten Thema Evenwicht Familieverhoudingen Informatief Kwaliteit van zorg Levenseinde Praktische Problemen Ziek kind Perspectief Andere Gezondheidszorg Naasten Patiënt...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Internet community opgericht door de ouders van Joas Laan ( die de zeldzame ziekte MSS (Marshall Smith Syndrom) heeft), met daaronder een patientenregister en uitgebreide wiki-documentatie. Bezoek hier de website Aandoening Aangeboren afwijkingen Groeistoornis...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Ervaringsverhaal van de Britse Hayley Okines, een meisje van 14 jaar met de zeldzame erfelijke genetische ziekte Progeria. Door deze ziekte veroudert iemand zeer snel. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen met Progeria sterven is 14 jaar. Hayley beschrijft in korte...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Parsi is een slimme jongen die een ziekte heeft, waardoor zijn lichaam niet kan groeien. Hij woont in Bombay. Omdat zijn geest wel groeit, krijgt hij in zijn puberteit de nodige problemen. In dit boek wordt beschreven hoe dat was.Vert. van: Trying to grow. London...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Anneke van Santen beschrijft hoe het is om een meter dertig lang te zijn. Ze vertelt hoe ze langzaamaan accepteert dat ze een botgroeistoornis Achondroplasie. heeft. Anneke probeert het beste van haar leven te maken. Haar ouders, zeven broers en zussen zijn lange...
Recente reacties