door Takis Tap | jul 7, 2021
De Franse journaliste Anne-Dauphine Jullian beschrijft hoe bij haar tweejarige dochtertje Thais de ongeneeslijke ziekte metachromatische leukodystrofie, MLD, wordt vastgesteld als zij zwanger is van haar derde kindje. MLD is een erfelijke ziekte waarbij myeline, een...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Egodocument van 116 pagina´s waarin Anna den Heijer beschrijft hoe ze zwanger werd van een tweeling, twee dochters waarvan Hannah de afwijking campomele dysplasie had, een zeldzame skeletafwijking. Na het overlijden van Hannah moest Anna afscheid nemen van haar en...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Over ziekte en lijden in de letteren Vijf boekjes geschreven door en met Cees Smit, die hemofilie patiënt is en betrokken bij initiatieven van de patiëntenbeweging.In deze boekjes wordt toegelicht hoe patiënten, patiëntenorganisaties en patiëntenverenigingen betrokken...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Een nieuwe rol voor patientenorganisaties Vijf boekjes geschreven door en met Cees Smit, die hemofilie patiënt is en betrokken bij initiatieven van de patiëntenbeweging.In deze boekjes wordt toegelicht hoe patiënten, patiëntenorganisaties en patiëntenverenigingen...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Vijf boekjes geschreven door en met Cees Smit, die hemofilie patiënt is en betrokken bij initiatieven van de patiëntenbeweging.In deze boekjes wordt toegelicht hoe patiënten, patiëntenorganisaties en patiëntenverenigingen betrokken zijn (geweest) bij ontwikkelingen op...
Recente reacties