Een horizon vol beweging

Een horizon vol beweging

Een van de 5 boekjes van Cees Smit, die hemofilie patiënt is en betrokken bij initiatieven van de patiëntenbeweging. In deze boekjes wordt toegelicht hoe patiënten, patiëntenorganisaties en patiëntenverenigingen betrokken zijn (geweest) bij ontwikkelingen op...
Een kind als Clary

Een kind als Clary

In dit boek schrijft Hilly Schenkhuizen-Lok over haar leven met haar dochtertje, die een aangeboren  meervoudig complexe handicap heeft. Ze begint bij de zwangerschap en eindigt bij de dood van haar dochter op 15-jarige leeftijd. Ze schrijft onder andere over het...
Het verlies van mijn kind

Het verlies van mijn kind

In dit boek beschrijft Akkie Vastenhout, moeder van een eeneiige tweeling  Roy en Timo hoe ze Roy verliezen  door diverse medische fouten en erachter komen dat Timo  en zijn broertje lijden aan hemofilie. Ze werden beschuldigd van mishandeling als gevolg van de blauwe...
Haar naam is Laura

Haar naam is Laura

Geboren met Tetralogie van Fallot Ervaringsverhaal van Yvonne de Vos-Pluym, de moeder van Laura die geboren is met een hartafwijking, Tetralogie van Fallot. Ze beschrijft in dit boek over het leven van Laura en hun gezin met haar ziekte, totdat Laura zestien jaar is....
Job

Job

Een zeldzaam jongetje De zoon van Annemarie Haverkamp wordt geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. In Dolgelukkig zijn wij (2010) beschrijft Annemarie de emoties die zij in de periode na de geboorte van haar zoon doormaakt. In heldere eenvoudige zinnen laat...